Enfermedades raras y su tratamiento en crisis

enfermedades raras

Las enfermedades raras también tienen su propia jornada. Este 28 de febrero se celebra el Día internacional de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la población y a las Instituciones de las dificultades que sufren los afectados. Esta iniciativa tuvo su origen el último día de febrero del 2009 por iniciativa de la Organización Europea para las Enfermedades Raras.

El síndrome de Asperger, la anemía de Fanconi, la enfermedad de Pick, la fibrosis quística, el tumor de Wilms o el síndrome de Guillain-Barre son algunas de las patologías clasificadas como poco frecuentes y cuyo tratamiento e investigación se está viendo afectado por la crisis económica.

Cuándo una enfermedad es rara

Según definición de la Unión Europea, una patología entra en la categoría de enfermedad rara cuando tiene una incidencia de 5 casos por cada 10.000 habitantes. 

Se consideran enfermedades potencialmente mortales y la mayor parte tienen un componente genético. También se incluyen dolencias autoinmunes, intoxicaciones, malformaciones y ciertos tipos de cáncer.

La UE ha contabilizado entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que actualmente afectan a 29 millones de personas en Europa. En Estados Unidos, el Instituto Nacional de Salud considera como enfermedad rara aquella que afecta a menos de 200.000 norteamericanos. 

Las enfermedades raras y la crisis

Una de los objetivos de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras es incidir sobre la necesidad de invertir fondos para investigar dichas patologías y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Hoy en día, la crisis socio-económica de occidente está perjudicando seriamente esta labor. 

Por ejemplo, en España la Federación Española de Enfermedades Raras alerta de que los recortes en sanidad han provocado un deterioro de la asistencia médica en el 37% de los enfermos y en 52% de las asociaciones de afectados. En el caso de las organizaciones, muchas de ellas se han visto obligadas a suprimir sus proyectos y servicios por falta de subvenciones. 

Patricia García  •  miércoles, 27 de febrero de 2013

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